Pues como que no se quita. El tener una molestia constante (incluso dolor según momentos) desde el riñón hasta la vejiga es un coñazo. Orinar de vez en cuando con sangre, sobre todo cuando doy mis paseos más largos de lo normal, es alarmante. Estar asintomática en una infección de orina y que la detecten porque a mí ese día me dio por ir a Urgencias, es como poco peligroso.
Desde que salí del hospital he intentado buscar información fiable sobre lo que supone tener una ureteroneocitostomía( o lo que viene siendo reconstrucción de la vía urinaria) realizada y llevar un Doble J puesto. Eso se debe a que por más que pregunté, los responsables de la intervención no me contestaron, sólo dijeron dos cosas:
-bebe mucha agua, más de tres litros al día (parezco una rana)
-Haz vida normal. (esto merece entrada aparte)
Así que, buscando, buscando encontré un montón de información científica sobre las ureteroneocitostomías así como que ahora empiezan a hacerse vía laparoscópica, complicaciones y demás pero nada relacionado con lo que supone llevar un catéter Doble J. No sé el porqué tengo estas molestias constantes en la zona de la intervención, el porqué orino con hematuria, y el porqué tengo infección si acabo de terminar la sesión con antibiótico.
Y como ninguna de mis dudas obtenía respuesta y era un ‘vivo sin vivir en mí muero porque no muero’ seguí buscando hasta que encontré el blog ‘Mi vida con un catéter Doble J’. Es la experiencia de un paciente al que un médico le ha jodido la vida. Cuenta sus idas y venidas al urólogo, sus pruebas médicas, y observaciones que el mismo se lleva a cabo pues ¿quién mejor que el paciente para saber qué es normal o no en su cuerpo? Además ofrece información médica sobre el sistema urinario, con videos, bien explicado y permite publicar las historias de otros pacientes que también llevan el catéter para enriquecer el blog.
su presentación es esta:
Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertiduble de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas…
Así que, gracias a un blog de un paciente sé que el dolor constante que tengo es por el Doble J (ni siquiera sabía que iba desde el riñón hasta la vejiga) y que orine con hematuria es bastante normal mientras lo llevas, que los pacientes que portan un Doble J durante bastante tiempo empiezan a tener reflujo vesicouretral y por tanto infecciones de orina.
Y sobre todo, cómo será realizar la urografía y la retirada del catéter el día 12 de septiembre, qué sentiré, si es un momento como dijo el urólogo y sin molestias o más bien una tortura (como a ellos no les duele…) y qué sentiré a los días tras su retirada, qué tengo que hacer si noto algo ‘raro’.
Me quedo más tranquila, no del todo porque hubiera preferido que todo esto me lo hubiera contestado el urólogo, pero un cacho más relajada sí.
Y como no hay que perder el humor, os dejo con este ‘temazo’
32 Comments
Y ahora por liarlo…
Tu le dirás a tu urologo lo que te pasa, lo que has leido, lo que has descubierto, lo que sientes, lo que te duele y, probablemente pasará a) que se enfade y b) que te ignore.
Hala.
Un beso.
Jajajajaja Rafa!
Yo voto por la opción b y eso que los dos que me trataron son jóvenes!!
Y como no sé si él que me quita él cateter es él mismo que él que me Lo puso….eso sí, Lo tengo en tw aunque dudo que me “acepte” jajaja
No dejes de ver “7 minutos”. Nada que ver con “6 minutos”. Para bien.
he alucinado con tu historia, con tu doble J, con eso de que nadie te haya dicho nada y con el blog que nos has puesto. La entrada que enlazas tiene más de 300 comentarios!!!!
Por cierto, esperamos la entrada de la vida normal 🙂
Un abrazo!
Es más común de Lo que imaginamos, Miguel. O no te hacen caso o no te responden a tus dudas. Y sí Lo hacen es con tal indiferencia y tecnicismo que mejor no preguntar.
Y gracias a ese BLOG 25000 personas pueden hablar y comentar Su historia.
La siguiente entrada hablaré de mi vida normal. Jajajajaja
Pues a mi me deben llamar pesada, porque no paro de preguntar y al final tienen que contestar. Además soy de las que me inclino y estiro el cuello para mirar los apuntes (en mi historial) en el ordenador. Deben estar de mí hasta el moño !!! pero yo no me quedo sin saber. MI SALUD ANTE TODO
Un abrazo y suerte
Normalmente yo tampoco me quedo sin respuestas pero créame sí te digo que ha sido imposible obtener respuesta.
Y también soy de las que cojo mi historia y me la leo…jajaja
Cuánto nos queda por aprender a los señores facultativos sobre comunicación… Y más si son de la sacrosanta e intocable sanidad pública…
Creo que lo que falta es empatia. ponerse en el lugar del otro para saber qué se siente, no??
Y que traten como traten al paciente ni van a cobrar más o menos ni van a tener ninguna repercusión en el futuro de su puesto de trabajo
Quizá ese es el problema, que no cobraran más y ya sabemos que no se dan duros por pesetas!!
Jooooo!!!!!! Te ponen un Doble J y no te explican lo que es?????? Volvemos a las andadas…
Qué pena que mis pacientes no usen twitter!!!!! El otro día, vino a revisión la última paciente a la que hubo que ponerle uno y de paso, hizo una visita de cortesía a la planta. Tanto ella, como el marido vinieron a darme las gracias, porque todo había ido tal y como yo les explique antes de que la derivaran con muchas prisas al otro hospital de mi área (nosotros no tenemos urología).
Y eso que yo pensé que no me estaban atendiendo/entendiendo por el estado de nervios que tenían… Había que ver como lloraba ese marido!!!!!
Tan difícil es explicar lo que es un Doble J??????? Joer, que yo no soy ni enfermero de urología!!!!!!!
Este comentario pertenece a Miguel Garvi que, por taitechus de la vida, me ha tenido que enviar el comentario por mil y para que lo publique
en el siguiente comento su opinión. Gracias guapisisisisisismo
Miguel, en honor a la verdad me dijeron que un doble j era un catéter que iba dentro de la uretra.
Na, ni una palabra más!!! Si lo llego a saber te llamo y me cuentas!! Jajajajaja besos!!
Hola soy una mujer de 43 años y éste es mi segundo doble j. La verdad es que no me puedo quejar de mi urólogo, aunque sí es verdad que no me dijo los síntomas posteriores a su colocación. ¡Ahora!, cuando me quitaron el primer doble j le pregunté al médico (otro doctor joven) si me iban a anestesiar, me contestó que no, seguidamente le pregunté si me dolería y su respuesta fue, no sé ahora lo vamos a comprobar.
Yo lo siento muchísimo pero no me creo que no te explicaran nada. Otra cosa es que te explicaran y por el malestar del momento, por un fallo de comunicación, por lo que fuera, no fuera una explicación efectiva.
Lo digo porque como cirujano explicas a un paciente, explicas a sus familiares lo que tiene, lo que vas a hacer y cuando vas al día siguiente te das cuenta de que no se han enterado de nada y vuelves a explicarlo.
Me llama la atención lo despectivo “Un médico le ha arruinado la vida”… cualquiera diría que somos el enemigo. Señores, gran parte de las molestias menores que quedan tras muchas intervenciones (la medicina aun no es perfecta) son la alternativa moderna a una muerte prácticamente asegurada. Así que, por favor, contextualicemos.
Por último, comentar que eso de que no se cobra más… ese tipo de comentarios son sangrantes. Los urólogos, como otras especialidades quirúrgicas son de los que si SU paciente empeora, abandonan su vida personal (y sin cobrar) acuden al hospital a reintervenirlo. Porque cuando operas a otra persona ese paciente pasa a ser TU paciente y si no va bien, es TU paciente, mañana, tarde y noche.
Así que… insisto, no somos el enemigo. Ojalá aguante la Salud Pública… porque si no… más de uno va a afrontar lo que es la realidad de la Salud y la Enfermedad.
¡Qué suerte tienes! Resulta que conoces a todos los cirujanos de toda España y puedes garantizar el buen comportamiento de todos y cada un de ellos.
En la SS hay grandes médicos, creo que eso nadie lo discute, es más, yo estoy tan agradecida con algunos de ellos por su trabajo como médicos y lo humanos que han sido conmigo, que siempre he dicho (y de todo corazón) que si algún día necesitasen lo que fuese de mí (una donación de sangre, un techo bajo el que dormir,,,) se lo proporcionaría sin dudarlo y sintiéndome tremendamente feliz por poder devolverles lo que ellos me han dado y siguen dándome con su trabajo.
Ahora bien, al igual que hay médicos, enfermeras, celadores y auxiliares que además de curarte, con su trato logran que tu enfermedad sea un poquito peor, también hay mucho animal que trata a sus pacientes como auténtico ganado.
Por ponerte un ejemplo: Me van a operar para sacarme un tumor de 12 cm, me explican como va a ser la operación, los motivos y calculan una hospitalización aproximada de una semana si las cosas van bien, me anestesian sin llegar a ver al cirujano, me despierto y resulta que me han operado de otra manera totalmente diferente y además otro médico, nadie me dice el motivo del cambio, me dan el alta a las 24 horas sin que venga ni un residente a verme y con 38 de fiebre (me dice la auxiliar que me toma la temperatura que no va a molestar a los médicos por un poco de temperatura), me voy a mi casa (a 200 Km) recién operada (lloraba del dolor con cada bache de la carretera) y la fiebre subiéndome. Llego a casa y voy empeorando, cinco días después un familiar llama al hospital y la secretaria de planta le dice que no vuelva si no llega a los 40 (por indicación del doctor, que ni se pone al teléfono) que eso es una infección y que intente que me lo solucione el médico de familia.
Total, para no alargar más la historia, con mucho antibiótico, teniendo que abrirme los puntos para sacarme pus, etc. mi médico de familia (un gran profesional de los que lo da TODO por sus pacientes) me curó.
Cinco meses después, en la revisión, conocí al citado cirujano. Ni un día antes, ni uno después, ni antes de la operación, ni al día siguiente. Dijo que no tenía tiempo para explicarme todos los cambios de última hora y al reproche de la infección me contestó “¿a caso no te has curado?”.
No todos seguís los protocolos, no todos habláis con los pacientes. Hay mucho que en vez de tratar a una persona enferma, trata a la enfermedad como si el paciente fuese un mero recipiente. Habla por tí y por tu equipo, que son los que conoces, pero no hables por todos los cirujanos de España y niegues las barbaridades que cometen algunos de tus compañeros. Precisamente tú deberías ser el más crítico con estas cosas, porque ellos y no los pacientes que se quejan, son los que manchan vuestro nombre.
Quería poner “un poquito menos peor” :S
Gracias por pasarte y contar tu historia.
Lamentablemente lo que no sabemos muchos pacientes es que podemos exigir. Exigir que venga el médico, el enfermero y hasta el gerente. No dejarnos intimidar por ninguno de ellos sólo porque son sanitarios. No, de eso nada.
Y claro que hay buenísimos profesionales. Los que me operaron sin duda lo son, pero médicos, lo que se dice médicos o lo que yo entiendo por tal….No.
Un saludo y que todo te vaya muy bien! esta es tu casa!!
Muchas gracias 🙂
Ahora lo sé gracias a mi endocrino (otra doctora maravillosa) que cuando supo todo lo ocurrido me explicó todo lo que tenía que hacer para reclamar, me indicó lo que tenía que escribir en el documento que me iban a dar en Atención al Paciente y me habló de los derechos y deberes del paciente.
Recibí disculpas por escrito de la dirección del hospital, aunque sigo sin saber los motivos por los cuales mi ex-médico no me operó y se hizo de una forma diferente a la que se había acordado y que yo había autorizado en la hojita que te dan explicándote los procedimientos y riesgos.
Por cada mala experiencia he tenido cinco buenas, pero que hay personal sanitario que maltrata sistemáticamente a los pacientes es una realidad innegable y me cabrea mucho que alguien venga a llamarnos mentirosos argumentando algo tan flojo como que todos los médicos se comportan porque él es médico y se comporta.
Los pacientes tenemos el deber de poner una queja oficial para informar del mal comportamiento por parte de quellos que nos atienden, pero también el derecho a desahogarnos y quejarnos fuera de los canales oficiales, sólo faltaría que ahora no pudiésemos expresarnos y manifestar el dolor, rabia e impotencia que produce el que alguien que debería ayudarte cuando estás en una situación de total vulnerabilidad física y emocional, te esté tratando como auténtica basura y, a veces, incluso desatendiendo.
Darse por aludido cuando no va contigo es un problema que tiene mucha gente. Que se piensan que hacen el bien y que viven en un capítulo de Anatomía de Grey constante. Pero bueno, es lo que hay. Yo sé aceptar críticas, y no me molesto porque generalicen mi profesión. Si los demás lo hacen es que tienen un problema.
Besos!!!
Dr. Leo creo que tiene usted parte de razón, no podemos generalizar, la mayoría de los médicos atienden a sus pacientes lo mejor que pueden y saben. Por mi parte sí me quejo de la contestación de dicho facultativo, pero también le digo que el urólogo que me colocó el catéter me dio un trato inmejorable y en todo momento se preocupó. Por supuesto que no son ustedes el enemigo.
Hola,
Gracias por la referencia a mi blog.
Comparto lo que decís muchos de vosotros de que quizá necesitariamos algo más de empatía y “cariño” por parte de los facultativos, que nos atienden… Sería de gran ayuda.
Saludos a tod@s
Gracias por pasarte por aquí ypor decidirte a escribir tu blog, nos sirve a muchos.
besos, aquí tienes tu casa
Yo tengo un catéter doble j desde hace 5 semanas, y me duele el riñón constantemente, me sale sangre en la orina y ando mucho y no dejo de tener infecciones. Lo que hago es no dejar de ir al hospital a preguntar aunque no tenga cita, puedo ser una pesada, pero no me encuentro bien. Estoy esperando a que me lo quiten.
Hola mi nombre es Sarah yo también tengo un ctetr doble j, y en verdad molesta mucho cada vez que salgo y doy una vuelta en mi carro aunque sea cerca del hogar de una vez me da la cesación de ir al baño y desde que me siento a orinar es sangre, mi urólogo me dice que eso es normal por el movimiento que no me asuste y ya también me he tomado todos mis antibiótico, así que sólo me queda esperar hasta el día 22 de agosto para que me lo quiten con Dios por delante.
Uniéndome al Club del Doble J, vaya que si es molesto y que hay poca información objetiva se agradecen foros como este y bueno a lidiar con esto mientras se retira. Saludos y suerte a todos.
Duele mucho,mucho,mucho. Lo llevo hace tres semanas y por fin me lo quitan dentro de cinco días. Ha sido un calvario tenerlo puesto así q si OS duele OS molesta y OS da problemas no OS asustéis, es así. Paciencia y animo!!!
Ánimo, todo en esta vida tiene un final, salvo las salchichas, que tienen dos
Gracias por este blog no encontre respuesta ami pregunta por eso haber si alguien me ayuda.este miercoles me ponen un cateter doblej,soy hombre,tampoco mi urologo me dio mucha informacion,queria saber si duele cuando lo ponen,si te dan algun tipo de anestesia y cuanto dura el proceso gracias.
Hola, me llamo Marga, tengo 55 años y hace dos meses me colocaron un doble j por calculo renal. Mi experiencia es casi igual a todas, infecciones de orina repetitivas, llevo tomdos 4 tratamientos y sigo igual. Hematuria si ando un poco. Escozor al orinar. Y una sensación de tener algo en la vejiga que no me deja andar. Asi que la vida con un doble j no es normal, por lo menos en mi caso. Aunque debo decir que los doctores me dijeron que podria hacer vida normal. Seguro que esto es lo que creen, pero tiene mmuy poco que ver con la realidad.
Si bien tengo que decir que en multiples momentos me he sentido arropada por el personal sanitario, ahora tengo un doctor muy parco en palabras que casi no explica nada y parece que le molesta que le pregunte.
Asi que no me queda otra que vivir este infierno, sin quejarme de mi suerte y esperar que me toque el turno para operarme, personalmente no le veo el fin. Que Dios nos acompañe a todos y nos de fuerza para llevarlo lo mejor posible.
a mi realizaron una ureteroscopia y me dejaron un cateter doble j pero no me informo el urologo de hecho ni estudios me hizo para ver si realmente tenia piedras en los riñones. despus de durar dos dias internado, al tercer dia me bajo a quirofano, fue hasta entonces que pude tener una charla con el a quien le pregunte si me aria estudios para pintarme los riñones y asi ver si tenia o no piedras pero su respuesta fue que me lo aria con una pantalla dentro del quirofano, lo cual yo confundi con el estudio de urografia, despues de la cirujia al dia siguiente me dio de alta, al retirarme el suero la enfermera me fui a bañar y al orinar senti un dolor mas fuerte que los ya conocidos por ustedes en el riñon que casi me tiro al suelo. le infome al interno de este dolor y me dijo que era normal y que me duraria de 15 a 22 dias, ademas de orinar con un poco de sangre, pero el dolor solo aparecia cada que orinaba a tal grado que sentía que me iba a explotar el riñón. el medico solo me dio cinco dias de incapacidad y el medico familiar otros tres pero como yo me sentía muy mal al noveno día acudí al medico y le dije que no podria trabajar asi por lo cual me contesto que no era normal que yo siguiera con dolor y me mando a realizarme un ultrasonido urgente en el cual decia que tenia tres piedras de 3,4 y 5 mm por lo cual me mando nuvamente en ambulancia a la clinica grande a que me realizaran otra cirujia lo cuál me asusto pues no habían pasado mas de 5 dias de la cirujía anterior pero el urologo nunca me atendio por lo que me dieron de alta en 2 horas. ya no mire al urologo si no asta 2 meses después que tenia la cita con el pero durante todo este tiempo estuve delicado de salud y trabajando teniendo muchos problemas con los encargados y el supervisor púes creian que solo estaba mintiendo para no trabajar. 15 dias antes de la cita con el urologo mi salud empeoro púes el dolor desde el riñón hasta la vejiga no me dejaba enderezarme ademas de no poder caminar normalmente. al llegarse la cita con el urologo este despues de decirle como me sentia me pregunto si traia un cateter doble jota a lo cual yo respondi que no sabía que era eso, de inmediato me mando sacar una radiografia y cual fue mi sorpresa al ver que era lo me causaba tanto dolor, el me mando a que me lo retiraran a otra clinica porque no tenian espacio para hacerla ellos. a los 3 dias acudi a que me retiraran el cateter pero alos 2 días me dio una fuerte infección que me inflamo un testiculo pero que por poco y no la cuento y como era de esperarse estuve incapacitado por 25 dias de los cules estuve
Hola,
yo tambien tengo un doble j desde hace un mes. Al principio no podía no levantarme de la cama, de vida normal nada. Vida de resposo total. Me duele el riñon, cada vez que orino es como si tiraran de una cuerda del riñon, lo que si noto es que voy mucho mas que antes al baño. Estoy esperando a que me lo quiten, me van a quitar las piedras en el quirófano pero creo que el cateter me lo quitan al dia siguiente a pelo, sin anestesia. Duele mucho? según los medicos nada una tontería… igual de tontería que llevo mes y medio casi del sofa a la cama y la cama al sofá….